мать не верит что я болею
Как сообщить родителям, что у вас онкология
Диагноз оглашен, в кармане направление на лечение, в голове уже как-то более-менее оформилась мысль, что этот путь надо пройти. И в этот момент встает вопрос — как сказать родителям?
Страх рассказать родителям о своем онкологическом заболевании беспокоит многих женщин, обращающихся за помощью к онкопсихологу.
Часто женщины ссылаются на то, что родители уже старенькие, или у них больное сердце, и поэтому они могут не выдержать такую новость.
На самом деле причиной откладывания сообщения об онкологическом диагнозе чаще всего является неготовность самой женщины обсуждать эту тему.
Также причины откладывания разговора заключаются в том, что женщины не уверены, как это сделать лучше, где и когда начать разговор, нужно ли говорить информацию о диагнозе, лечении и прогнозах полностью, стоит ли всю информацию преподнести за один разговор или нужно сообщать все постепенно.
Разговор об онкологическом заболевании требует от женщины больших эмоциональных затрат. Поэтому отказ разговаривать с родителями о своей болезни является естественной психологической защитной реакцией, которая ограждает женщину от дополнительных эмоциональных переживаний.
Однако опыт многих женщин показывает, что после того, как родители узнают об онкологическом диагнозе своей взрослой дочери, в семье формируется атмосфера открытости и доверия.
К трудному разговору лучше всего подготовиться заранее:
Когда вы продумаете ответы на все пункты, самое время приступать к действию. Может случиться так, что с первого раза у вас не хватит силы духа. Ничего страшного, так бывает и вы не одиноки. Главное не затягивать. Родителям тоже предстоит пройти путь осознания и принятия вашей болезни и на это понадобится время.
Немногие решаются говорить с родителями о своем диагнозе. Хранить эту тайну — большое эмоциональное напряжение. А силы вам сейчас очень нужны. Бывает, что женщина до последнего не решается говорить с родителями, даже когда все и так всё понимают. Такая семья безусловно теряет то драгоценное время, когда можно проявлять любовь и заботу к самым близким на земле людям.
Конечно, не существует универсальных вариантов, как рассказать родителям о том, что у вас онкологическое заболевание. Не будет лишним, если вы обратитесь за помощью к онкопсихологу или направите к нему своих родителей. Если вы не готовы к разговору или переживаете за результат — сначала поговорите с онкопсихологом. Записаться на онлайн-консультацию можно на сайте проекта «Новая жизнь».
Онкопсихолог, врач-психотерапевт Аверкова Екатерина Григорьевна проводит онлайн-консультации 2 раза в месяц в будние дни: оказывает психологическую и психотерапевтическую помощь онкопациентам и их родственникам. Порой достаточно одной консультации, чтобы перестать тревожиться и принять решение о разговоре о своем диагнозе с родителями.
Если родители тебе не доверяют
Если родители тебе не доверяют
Если родители тебе не доверяют, поговори с ними. Самое сложное в этом случае не перегнуть палку и не поругаться с родителями, так как результат такого разговора, сам понимаешь, будет прямо противоположный ожидаемому. Просто сядь и поговори с ними, вместе найдите пути, по которым можно выйти из такой ситуации. Не исключено, что ты встретишь понимание со стороны твоих родных, и вы сможете найти правильный выход из сложившегося положения.
Покажи своими действиями родителям, что ты уже вышел из детского возраста и стал вполне самостоятельным, достаточно взрослым молодым человеком. Продемонстрируй, что ты готов принимать решения и брать на себя ответственность. Начни с чего-нибудь небольшого. Например, приберись в своей комнате, вымой посуду или помоги чем-нибудь по дому своему отцу. Этим ты покажешь, что можешь сам о себе позаботиться.
Попробуй также найти себе какую-нибудь работу. Ты покажешь родителям, что уже вырос, а также сумеешь заработать на свои расходы немного денег. Однако эта работа не должна мешать учебе, поэтому лучше всего выбирать что-нибудь с гибким графиком или же найти работу на дому. После того, как ты начнешь зарабатывать, ты и сам почувствуешь себя взрослее, да и родители станут относиться к тебе как к равному.
РЕКОМЕНДАЦИИ, ТАКТИКИ (ТВОИ ДЕЙСТВИЯ):
Техника озвучивания своих чувств.
Ты говоришь о своих собственных чувствах. Зачастую эта техника вызывает непонимание и протест, мол зачем же говорить о своих переживаниях, все сразу поймут, что это у меня есть слабое место и т. п. В этих случаях действенными оказываются следующие формулировки:
Я удивлен, огорчен…
Мне неуютно, неприятно…
Меня задевает…
У меня вызывает некоторый протест
Меня тревожит, угнетает…
Обязательно поделись своими проблемами с тем, кому доверяешь, чтобы у тебя была возможность выговориться и не держать в себе негативные переживания.
В ситуациях, когда ты неправ, а такое наверняка случается, наберись смелости признать это.
Попробуй поставить себя на место твоих родителей.
Особенно в конфликтных ситуациях, старайся ставить себя на их место. Без этого трудно понять, почему они делают некоторые поступки, которые тебе не нравятся.
Доверяй родителям.
Не отвергай необдуманно ничего, что говорят родители. Чаще всего, они говорят это не для того, чтобы тебе досадить, а для того, чтобы позаботиться о тебе. По крайней мере, постарайся услышать их.
Как управлять эмоциями и напряжением в конфликтах и когда сталкиваются разные мнения
Снижает напряжение:
Повышает напряжение:
Подчеркивание общего в разговоре с собеседником
(сходство интересов, мнений, личностных черт и др.)
Подчеркивание различий между тобой
и родителем, другом
Озвучивание своего эмоционального состояния:
Игнорирование эмоционального состояния:
Проявление интереса к проблемам собеседника
Демонстрация незаинтересованности в
проблеме и мнении собеседника
Предоставление собеседнику возможности
Подчеркивание значимости собеседника, его
мнения в ваших глазах
Принижение собеседника, негативная оценка его
личности, приуменьшение вклада
собеседника в общее дело и преувеличение своего
В случае вашей неправоты, немедленное
Оттягивание момента признания своей
неправоты или отрицание этого
Предложение конкретного выхода из
Поиск виноватых и обвинение собеседника
Обращение к фактам
Переход на личности
Спокойный уверенный темп речи
Резкое убыстрение темпа речи
Поддержание оптимальной дистанции, угла поворота и наклона тела
Избегание пространственной близости и контакта глаз
О чем мы молчим: психолог рассказывает, как понять, что ваша мать вас травмировала
Мы не только мамы и папы, но и дочери и сыновья. И когда у нас появляются собственные дети, призраки отношений с близкими — обиды, страхи, модели поведения — дают о себе знать. Они заставляют нас использовать привычные сценарии воспитания, которые нам на самом деле не близки. Мы говорим своим детям те фразы, которые сами ненавидели в детстве и ведем себя так, как нам бы совсем не хотелось.
Ирина Парфенова — практикующая психологиня с десятилетним опытом работы, гештальт-терапевтка, специалистка в области кризисов и травм, экспертка курса «О чем мы молчим с моей матерью», который стартует 24 августа. На курсе речь пойдет о том, как проработать материнскую травму и освободиться от призраков прошлого.
Мы попросили Ирину объяснить, как понять, есть ли у вас материнская травма, и как она влияет на жизнь родителя и детей.
Что такое «внутренняя мать»?
Наши отношения с матерью в детстве влияют на всю нашу взрослую жизнь и на отношения с нашими собственными детьми.
Мать — это человек, с которым мы формируем свою первую привязанность. С ней мы проходим период вынашивания и появление на свет. Ее состояние во время беременности, сложность родов, ее характер и стиль взаимодействия с ребенком — все это играет важную роль в его последующей жизни.
Есть такое понятие как «внутренняя мать». Это набор паттернов поведения, которые мы наследуем из отношений с нашей реальной матерью. Мы можем скопировать материнские паттерны, а можем создать новые — в ответ на поведение мамы.
То, как к нам относится мама, постепенно становится нашим отношением к себе.
Английский психиатр Джон Боулби говорил: «Каждый из нac склонен поступать c другими так, как ранee поступали c ним». Таким образом, постепенно реальная мама становится внутренней.
Образ внутренней матери может быть надежным и поддерживающим, а может быть деструктивным. Зависит от условий, в которых развивался ребенок. Токсичные события, которые случаются в раннем детстве, — источник, из которого рождается деструктивная внутренняя мать.
Интересное по теме
«Дочь, нуждающаяся в матери, нередко приносит себя в жертву». Что такое материнская травма и как она возникает
Надежная и деструктивная «внутренняя мать»
Представьте себе ребенка, который только учится ходить и постоянно падает. Дети, чьи родители реагируют спокойно и утешают, не делая акцента на падениях, — встают, продолжают свой путь и быстрее успокаиваются. Дети, которых ругают, реагируют на падения острее.
Во взрослом возрасте это можно наблюдать в ситуациях, где человек совершает ошибки. Надежная внутренняя мать огорчается, но делает выводы, утешает и ведет дальше («Обидно, но ты молодец! Ты сделал все, что мог. В следующий раз поступим по-другому»).
Деструктивная внутренняя мать ругает («Ну что ты, растяпа! Опять ты ошибся!»). Это влияет не только на самооценку, но и на способность делать выводы и усваивать опыт.
Интересное по теме
Какой бывает родительская вербальная агрессия и почему мы вообще к ней прибегаем
Если мать заботливая, поддерживающая, защищающая, помогающая поверить в себя и скорректировать свои действия, когда это нужно, тогда человек вырастает и:
обладает хорошей самооценкой;
позитивно воспринимает себя и других;
строит эмоционально близкие и доверительные отношения с другими людьми;
управляет своими эмоциями, в состоянии самостоятельно успокоиться, испытав пиковые переживания;
гибко реагирует и быстро адаптируется к разным жизненным ситуациям;
справляется с жизненными сложностями и проблемами, в том числе прося помощи других людей;
знает, чего хочет, ставит цели, планирует свое время/жизнь/будущее.
Если мать постоянно критикует и придирается, в том числе критикует саму личность («ты плохой»), говорит, что «опять ничего не получится, ты никто, ничего не можешь сделать нормально», подсовывает чужие ориентиры, ценности, которые приняты в обществе, но не нужны этому конкретному человеку («так принято»), то человек вырастает:
не способным к самоподдержке, позитивной самооценке;
ищущим удовлетворение своих потребностей в других людях;
склонным ругать себя, обесценивать, контролировать, обвинять;
очень требовательным к себе;
с чересчур сильным голосом «внутреннего критика»;
с высоким риском развития психосоматических симптомов и заболеваний.
Проверьте, какие качества из перечисленных вы замечаете в себе чаще всего? Это поможет понять, с каким паттерном поведения вы сталкивались в детстве, и объяснит некоторые ваши реакции в отношениях с собственными детьми.
Почему появляется деструктивная «внутренняя мать»?
Прошлое женщины может быть наполнено разными обстоятельствами, которые стали преградой на пути к ее зрелости: у нее могут быть сложные отношения с собственными родителями, она могла много болеть в детстве или пережить утрату значимого взрослого.
Все ситуации, в которых у матери не хватило ресурсов, чтобы справиться, будут продолжать влиять как на ее собственное состояние, так и на ее отношения с ребенком.
Психотерапевт: родители ссорятся — дети болеют
24 января 2019 г. 8 комментариев около 11 минут на чтение
Физическое развитие и укрепление характера. Чему учат детей в спортивном клубе «Феникс»
Волонтеры о проекте «Наставник»: «Ребята хорошие, к ним просто нужно найти подход»
Омоложение лица и коррекция фигуры. Аппаратная косметология в центре Beauty Med
Грамотно ли вы потребляете воду и электричество?
Как научиться экономить на услугах ЖКХ.
Что вы знаете про Цесовскую набережную и Курбатовские бани?
Тест о реконструкции исторического объекта.
«Иркутская история». Глава 1
Проект об истории города от основания острога.
Иркутск — уникальный город, другого такого нет
Эдуард Дикунов предложил создать Градозащитный совет.
Купеческая еда, деликатесы из тунца, блюда Китая и Грузии — чем удивляют рестораны Иркутска
Горячие обсуждения
В Усолье-Сибирском задержали организатора записи обращения к президенту против QR-кодов
601 случай заражения коронавирусом зафиксировали в Иркутской области за сутки
«Иркутский союз библиофилов»*, учрежденный Алексеем Петровым*, признан иноагентом
Многие думают, что психологическое состояние ребенка никак не влияет на его здоровье. Поэтому насморк или кашель списывают на слабый иммунитет. Врач-психотерапевт Софья Зеленкова рассказала, как на самочувствие детей влияет поведение родителей и как вести себя взрослым, чтобы помочь ребенку преодолеть возрастной кризис.
На состояние ребенка в любом возрасте влияют события, которые происходили накануне. Если он поругался с кем-то или на него кто-то накричал, он может от этого заболеть. Иногда даже сразу после инцидента. У него повышается температура, появляется кашель или головная боль.
Психосоматика проявляется через детские болезни и чаще связана с адаптацией в детском саду, с реакциями на напряжение в школе, на конфликты с учителями. Это может быть повышение температуры, боль в животе, хронические инфекционные болезни и головная боль. Сейчас специалисты в дошкольных учреждениях объясняют родителям, что психический фактор в данном случае ведущий. Но на самом деле дети реагируют на окружающих с утробного развития, они переживают все те же эмоции, что и мама.
Ко мне обращаются тревожные женщины с малышами двух-трех месяцев, которые болеют не прекращая. А причина во всех случаях одна: эмоциональная усталость мамы, которая уходит после того, как она позволяет себе попросить о помощи, пригласить бабушек. Маме становится легче, и ребенок выздоравливает.
В 90 % случаев я работаю с мамой. Бывает, что и папа причастен к состоянию ребенка, когда в семье между взрослыми сложные взаимоотношения: они часто ругаются и скандалят. Бывает, что задействованы бабушки и дедушки, тети и дяди, братья и сестры, которые косвенно или напрямую участвуют в воспитании. Дети эмоционально реагируют на все их окружение. Но до трех лет большое значение имеют отношения с мамой.
У детей, как и у взрослых, болезни происходят на нервной почве, когда они не выразили чувства или остро среагировали на конфликт в семье, школе, садике.
Но надо всегда помнить о вторичной выгоде. Если ребенок понимает, что домашние о нем больше заботятся и беспокоятся, когда он болеет, то вторичная выгода становится пусковым механизмом недомоганий каждый раз. Это своего рода защитный механизм, который помогает защищаться от неприятных обстоятельств.
Как эмоции влияют на иммунитет
Такие гормоны, как серотонин, дофамин, мелатонин, эндорфин, которые отвечают за настроение, работоспособность, желание достигать целей, напрямую связаны с регуляцией иммунной системы. Если появляется дисбаланс или дефицит этих веществ, в организме начинают преобладать гормоны страха и злости. Тогда и нарушается работа иммунной системы, которая защищает организм от инфекционных, воспалительных, аутоиммунных и онкологических заболеваний. Но, конечно, нельзя исключать физический фактор. Например, бронхиальная астма. Это все-таки инфекционно-воспалительное заболевание, где есть аллерген. И если ребенок пребывает в среде, где этого вещества больше нормы, то в таком случае физический фактор также присутствует.
Как вести себя родителям
Прежде всего маме нужно отделиться от ребенка эмоционально. Чем теснее связь, тем сильнее он будет реагировать на родительские чувства. И если у мамы есть достаточно психических защит, чтобы с этим справляться, то ребенок ввиду своей психической незрелости не имеет таких защитных механизмов. Женщинам надо научиться говорить не мы, а я.
Нужно верить, что организм человека всегда стремится к здоровью. Мне вот перед эфиром написали вопрос: как выключить паранойю, когда ребенок отправляется в общественные места, чтобы он там не подхватил какую-нибудь инфекцию. Нужно верить, что у него есть своя собственная иммунная система, что она настроена, чтобы справляться с чужеродными веществами. Нужно верить, что малыш рожден не для того, чтобы болеть, а чтобы быть здоровым и расти. Это осознание снимет напряжение с родителя и добавит эмоциональной силы ребенку.
Возрастные кризисы
Возрастные кризисы нужны для гармоничного развития детей. Они помогают психике перестраиваться.
Первый — это кризис рождения, когда ребенок из утробы переходит во внешний мир. Ему нужно перестроиться: научиться самостоятельно дышать, кушать. Второй возникает в год, когда ребенок учится ходить и управлять своим телом. Первый раз возникает ощущение, что он может существовать отдельно от мамы. Третий — кризис трех лет, когда появляется большое желание делать все самостоятельно. В этот время начинается трехлетний период, эдипальная фаза у мальчиков или комплекс Электры у девочек, когда происходит половая идентификация. Дети учатся ощущать свою принадлежность к полу.
Следующий кризис — семь лет, когда ребенок идет в школу. В этот период у него формируется понятие ответственности. С 13 лет начинается подростковый период — самый бурный и сложный. Потом возрастные кризисы, не связанные с детством, идут семилетками.
В любой кризис родителю важно всегда быть опорой и поддержкой ребенку. Если он капризничает и скандалит — это значит, что сейчас ему тяжело. И задача родителя, понимая это, помогать ему выражать свои чувства. Но ни в коем случае не запрещать, так как именно запрет приводит к формированию психосоматических реакций.
Например, ребенок скандалит или плачет. Не говорите ему «перестань реветь», а начните разговор со слов «я понимаю, что тебе грустно», «я понимаю, что ты злишься». Всегда надо проговаривать и объяснять, почему ему нужно поступить так или иначе. Никогда не отталкивайте детей, очень важно показывать, что вы будете его поддерживать в любой ситуации.
Некоторые родители применяют физическую силу в воспитательных целях. Но это может привести только к тому, что ребенок будет делать то же самое, но за спиной родителей. Либо у него появится ощущение, что эмоциональное проявление наказуемо, и, как следствие, он замкнется в себе. Самое худшее, что может произойти в этой ситуации, — прервется связь родителей и ребенка, который будет еще больше от этого страдать.
Когда родитель чувствует, что теряет самообладание, лучше уйти и успокоиться. Прятать свои эмоции взрослым также не нужно, их нужно выражать спокойно словами, например сказать: «Я злюсь, когда ты это делаешь». Но если родитель сорвался, то лучше потом извиниться. Важно научиться признавать свою вину. Но и не зацикливаться на этом: не нужно одаривать ребенка подарками и бесконечно извиняться.
Случай из практики
Как-то на прием ко мне пришла бабушка и рассказала, что ее внук в четыре года не разговаривает. Оказалось, мальчика, который родился через год после смерти своего брата, назвали именем умершего. Позже выяснилось: родителям было тяжело общаться с ним, он напоминал им умершего сына, и мальчик это чувствовал. Отсюда и задержка речевого развития. Я редко даю советы, но в этом случае посоветовала сменить имя ребенку. И это помогло.
Авторская методика «Арт-диагностика»
Это методика, которая в обход логики помогает диагностировать невыраженные чувства, которые стали причиной психосоматических реакций. Я прошу ребенка (от трех лет и старше) рисовать свои ощущения цветными красками в момент болезни или когда он вспоминает, как болел. Например, даю задание — нарисуй свой кашель. И вот красками он рисует свой недуг, каким он его видит. Потом родитель вместе с ребенком заполняет табличку, в которую вписаны разные эмоции. Спросите, каким цветом он видит злость, грусть, испуг. Каждой эмоции соответствует свой цвет. После этого нужно сравнить рисунок болезни и таблицу эмоций. И если в рисунке есть цвета, которые есть в таблице, то необходимо проанализировать эмоции, которые были подавлены во время болезни. Проговаривая с детьми негативные эмоции, мы тем самым помогаем ему освободиться.
Родители могут самостоятельно с ребенком провести арт-диагностику. Займет это не более часа. Если будут проблемы с интерпретацией, можно обратиться ко мне через социальные сети, я всегда помогу разобраться.
Автор фото — Анастасия Влади
Над эфиром и текстом работали:
Анастасия Маркова
Евгений Завалишин
Чтобы сообщить об опечатке, выделите текст и нажмите Ctrl + Enter
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.