Горобинский Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Возрастные ограничения 16+
— отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300 );
— пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы « Помочь сейчас ».
Любое ваше пожертвование бесценно!
Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство
Семья Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.
Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.
Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».
Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.
Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».
Аппарат вентиляции легких противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.
Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».
Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.
Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».
Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.
Мурашов Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Он сможет жить полноценно. Сбор средств для пятимесячного Саши из Подольска
Пятимесячный Саша Мурашов из Подольска нуждается в дорогостоящем лекарстве. У малыша спинально-мышечная атрофия. От этого генетического заболевания способен помочь только препарат Zolgensma, который «починит» сломанный ген. Оно стоит 2,3 миллиона долларов. Прийти на помощь крохе может каждый.
Маленький Саша должен постоянно носить специальные ботинки и корсет. Без этого грудная клетка ребенка может деформироваться. С рождения у мальчика — спинально-мышечная атрофия. Самая тяжелая форма.
«В месяц муж начал замечать, что Саша не держит голову. И сейчас у него практически не двигаются ножки, слегка стопами может шевелить. Голову не поднимает, раньше мог крутить, но сейчас и это ему тяжело», — рассказала Дарья Мурашова, мама Саши.
Спинально-мышечная атрофия или СМА — это врожденное заболевание. У ребенка отсутствует ген, который кодирует белок, отвечающий за работу двигательных нейронов. Проще говоря, если его нет, мышцы не будут работать.
Выявить болезнь на этапе беременности невозможно. Только если до зачатия сдать генетический тест. Но, по словам Дарьи, стоимость такой диагностики составляет около 300 тысяч рублей. После первого приема у невролога Сашу госпитализировали, потом отправили к генетикам.
Теперь жизнь ребенка — это постоянные массажи, походы к врачам и отсчет каждого дня: если сейчас не начать лечение, Саша может не дожить до двух лет.
«У нас в стране есть „Спинраза“, но это пожизненный препарат. Один укол стоит восемь миллионов, в год нужно пять или шесть инъекций. По идее, государство должно обеспечивать, но чтобы выбить этот препарат, надо пройти семь кругов ада», — уточнила Дарья Мурашова, мама Саши.
Есть и другой способ спасти Сашу — препарат Zolgensma. Он заменяет сломанный ген. Эффективность лечения — 95%. Времени на спасение ребенка совсем мало — начать прием препарата нужно до того, как Саше исполнится год.
Препарат применяют в США. Девочка из Америки Эвелин Вильереаль до начала лечения, как и Саша из подмосковного Подольска, даже не могла держать голову. После инъекции Zolgensma она сначала начала переворачиваться, потом сидеть. Сейчас ей три, и она сама ходит. Малышка больше ничем не отличается от сверстников. Так сможет и Саша, если семья достанет это лекарство. Стоимость препарата — 2,3 миллиона долларов.
«Нам все подтвердили, все организации в России дали добро, чтобы его пропустили через границу, осталось дождаться», — сказала Дарья Мурашова, мама Саши.
Мурашовы очень верят, что сына удастся спасти — он только недавно начал улыбаться и смеяться. Родители открыли сбор средств. Вы тоже можете помочь. Все реквизиты есть. Всего одна инъекция спасет целую жизнь.
Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616;
По номеру телефона: +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна М);
«Тинькофф»: 5536 9138 3040 4733 (мама Дарья Алексеевна М);
Газпромбанк: 4249 1700 0318 8889 (мама Дарья Алексеевна М);
Альфа-Банк: 4584 4328 1761 5454 (мама Дарья Алексеевна М);
МТС банк: 5246 0291 1305 4995 (мама Дарья Алексеевна М);
Мурашов Саша
Дата рождения: 15.10.2019 г.
Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1
У шестимесячного Саши очень много игрушек. Большой плюшевый тигр, маленькая обезьянка, погремушки и музыкальная карусель над кроватью. Саша очень любит возиться с ними, но сейчас игрушки замерли и ждут, когда Саша вернется.
Месяц назад мальчик оказался в реанимации. Мама успела навестить его всего несколько раз, но потом больницу закрыли на карантин. И теперь родители видят сына только на экранах своих телефонов. Смотрят записи, на которых Саша дома, улыбается и смеётся. И те, на которых Саша в палате, с трубкой от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Папа говорит, что очень скучает по улыбке сына: «Думать об этом всё время невыносимо тяжело. Потому что он там один. Почти полгода жил здесь, с нами. Видел каждый день папу и маму. А сейчас он там один с незнакомыми людьми».
Когда Саше исполнился месяц, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и совсем перестал держать голову. Потом был генетический тест и диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что мышцы ребенка постепенно слабеют и Саше становится все труднее дышать самостоятельно: «Конечно, в тот день, когда мы узнали о его болезни, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти».
Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком», специалисты Детского хосписа наблюдали за состоянием Саши до его госпитализации, а сейчас поддерживают родителей и вместе с ними готовятся к тому, что после окончания карантина мальчик снова увидит свои любимые игрушки и будет улыбаться.