Салон «Радуга» Красивые волосы=здоровые волосы
Салон «Радуга» Красивые волосы=здоровые волосы запись закреплена
Благотворительный фонд «Милосердие»
Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Саша родился 04.06.2018 здоровым ребенком в счастливой семье из г.Ефремов Тульской области. Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Показать полностью.
Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце.
В мае 2019 г. в США был одобрен к применению препарат для лечения детей до 2-х лет со СМА под торговым наименованием «Zolgensma» (Золгенсма), с заявленной стоимостью 2,125 млн. долларов. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам.
К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет.
Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» (Золгенсма) стал вес ребенка, не более 21 кг. И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса.
Сейчас Саша весит 16 кг. Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!
==========================================================
КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ:

Перейдите по ссылке и нажмите зеленую кнопку ПОМОЧЬ 
ИЛИ





