почетный донор костного мозга

Как стать потенциальным донором костного мозга

И почему это хорошая идея

По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.

В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.

Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.

Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры

Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.

Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.

Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:

В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.

К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.

Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ

Как устроен регистр доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.

Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:

Источник

Почетный донор костного мозга

Почетный донор России

Почётный донор России — нагрудный знак, учреждённый правительством Российской Федерации, выражающий признание государством благородного вклада гражданина в развитие добровольного и безвозмездного донорства крови и её компонентов в России.

В соответствии с Федеральным законом № 125-ФЗ «О донорстве крови и ее компонентов» нагрудным знаком «Почётный донор России» награждаются граждане, сдавшие бесплатно кровь 40 и более раз или плазму 60 и более раз.

В случае смешанных форм донорства крови и её компонентов при донации крови более 25 раз к ним суммируются донации плазмы (до общего количества донаций — 40 раз). В иных случаях донации крови суммируются к донациям плазмы (до общего количества донаций — 60 раз). Сдача тромбоцитов будет учитываться как кроводача.

Как стать Почётным донором России

Нужно безвозмездно сдать кровь и её компоненты следующее количество раз:

1. Кровь и/или тромбоциты = суммарно 40 раз

3. Кровь и/или тромбоциты суммарно 25 и более раз + Плазма = общее количество донаций 40 раз.
Например: Тромбоциты 25 раз + плазма 15 раз = Почётный донор России

4. Кровь и/или тромбоциты суммарно менее 25 раз + Плазма = общее количество донаций 60 раз
Например: Тромбоциты 15 раз + плазма 45 раз = Почётный донор России

Льготы почетным донорам

1. Федеральные, областные и муниципальные учреждения здравоохранения принимают граждан, имеющих звание Почетный донор, без очереди в рамках Программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи. Все дополнительные обследования и процедуры, на которые существует очередность, проводятся по льготной записи.

2. В целях охраны здоровья Почетные доноры имеют право на внеочередное получение санаторно-курортного лечения. На деле, в субъектах федерации, имеется специальная очередь из льготников.

3. Ежегодный оплачиваемый отпуск по основному месту работу, предоставляется Почетным донорам в любое удобное для них время. Здесь стоит учитывать ТК РФ. Свое волеизъявление льготник должен осуществить в момент составления графиков отпусков. В ином случае предупреждать работодателя заранее.

4. Материальная поддержка этой категории граждан заключается в ежегодной денежной выплате, которая не облагается подоходным налогом. Ежегодная денежная выплата осуществляется один раз в год ежегодно.

Граждане Российской Федерации, награжденные знаком «Почётный донор СССР», пользуются всеми льготами почётного донора России.

Органы государственной власти субъектов Российской Федерации вправе утверждать и реализовывать дополнительные меры социальной поддержки для лиц, награжденных знаком «Почетный донор России».

При постоянной регистрации по месту жительства в городе Москве и награждении знаком «Почетный донор России» почетный донор имеет дополнительные меры социальной поддержки:

1) право на бесплатный проезд в городе Москве на всех видах городского пассажирского транспорта (кроме такси и маршрутного такси);

2) бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (кроме расходов на оплату стоимости драгоценных металлов и металлокерамики) по медицинским показаниям;

3) пятидесятипроцентная скидка по оплате коммунальных услуг в порядке, устанавливаемом Правительством Москвы.

Справочно:

В Москве также действует региональная система присвоения нагрудного знака «Почётный донор Москвы». Согласно постановлению, его получают те, кто 20 и более раз сдал бесплатно кровь или 30 и более раз — плазму в медицинских учреждениях Департамента здравоохранения города Москвы.

НМИЦ гематологии является учреждением федерального значения, поэтому получить знак «Почётный донор Москвы» у нас нельзя.

Источник

Почетный донор костного мозга

Поощрительный минимум

Что можно купить на налоговый вычет, если спас кому-нибудь жизнь?

Многие реальные доноры костного мозга даже не знают, что от государства им полагается налоговый вычет. Как его оформить и на что рассчитывать, выяснила Кровь5.

Две с половиной пачки печенья, 58 пакетиков чая «Липтон», две упаковки гречневой лапши, 180 граммов кукурузных шариков, 20 таблеток «магне B6», 8 батончиков мюсли «клюква-вишня-мед», две упаковки макарон «звездочки для супчика», 70 граммов леденцов, полторы пачки лапши быстрого приготовления, две с половиной пары черных мужских носков из Fix Price… Любой пункт из этого списка на выбор донор костного мозга может позволить себе покупать каждый месяц вплоть до выхода на пенсию на гарантированный государством налоговый вычет.

Осенью 2017 года Юлия Палкетова участвовала в конкурсе «Миссис Екатеринбург» и вместе с другими финалистками сдала кровь, чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Через год ей позвонили и сообщили, что она на сто процентов совместима с человеком, которому нужна пересадка костного мозга. Юлия, конечно, согласилась и в начале 2019-го сдала клетки.

— В регистре мне подсказали, что теперь я могу получить налоговый вычет, — вспоминает Юлия. — И я его сразу оформила. Сдала клетки в апреле, а в мае уже получила вычет.

Право на «налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц» согласно 218-й статье Налогового кодекса РФ «предоставляется лицам, отдавшим костный мозг для спасения жизни людей». Оформить его несложно: надо написать заявление работодателю и представить справку из медучреждения, подтверждающую донорство. Сделать это достаточно один раз (в отличие от других видов налоговых вычетов, которые оформляются заново каждый год). Только вот «налоговый вычет в размере 500 рублей» — это не те деньги, которые вы, в конечном счете, сэкономите на налогах, а просто сумма, с которой можно не платить налог.

— Заметить, что ты стала этот вычет получать, непросто, — признается Юлия. — Я думала, что это будет какая-то прибавка к зарплате. Но, выходит, государство оставляет мне где-то 65 рублей в месяц. Конечно, если бы было больше, было бы приятнее. Но, становясь донором, я ведь вообще не знала, что от государства мне что-то полагается. Хорошо, хоть так… Сколько это в год получается, не хочу считать даже.

А в год это получается 780 рублей. Можно полтора килограмма сыра купить, или два килограмма свинины, или четыре с половиной банки тушенки. … За 40 лет 31 200 рублей набегает, то есть около 420 долларов по действующему курсу. Не так уж плохо, в конце концов. Но больше не получится, ведь с выходом на пенсию вычет прекращается.

В США по-другому: во-первых, во многих штатах вычет полагается лишь госслужащим. Во-вторых, чаще всего только на один год. Обычно налогом не облагается доход до 10 тысяч долларов. В округе Колумбия оговорено иначе: донор освобождается от налоговых выплат с 25 процентов от дохода. В Айдахо налоговую льготу донор получает в течение пяти лет, при этом налогом не облагается доход до 5 тысяч долларов. Сколько штатов, столько и правил, но нигде в Америке донору не платят пожизненно.

В российском Налоговом кодексе положение о вычете за донорство костного мозга существует с давних пор. Но саму процедуру получения, как и то, какие требуются для этого документы, Минфин разъяснил только десять лет назад.

Интересно, что точно так же 500 рублей без налога государство гарантирует и нескольким другим почетным категориям граждан. Это Герои Советского Союза и Российской Федерации, кавалеры трех степеней ордена Славы, участники Великой Отечественной войны, блокадники, инвалиды детства, инвалиды I и II групп. Вплоть до ветеранов Афганистана. В общем, в Налоговом кодексе у доноров костного мозга хорошая компания.

Сама же идея о том, что донорам положены льготы, возникла в 1990-е годы, когда в нашей стране обсуждались налоговые послабления для ликвидаторов и пострадавших от аварии на Чернобыльской АЭС. Даже сегодня донор, жертвующий костный мозг для спасения жизни человека, пострадавшего в чернобыльской катастрофе, «независимо от времени, прошедшего со дня проведения операции по трансплантации костного мозга и времени развития у этих лиц в этой связи инвалидности», может претендовать на повышенный налоговый вычет.

Так что если вы докажете, что пожертвовали свой костный мозг чернобыльцу, уже 3 тысячи рублей из вашей зарплаты не будут облагаться налогом.

Кровь5 интересно, есть ли в России те, кто отдал свой костный мозг оказавшимся в зоне поражения? Напишите нам, мы расскажем вашу историю и поможем получить налоговый вычет. Ведь это почти 390 рублей ежемесячно.

Источник

Как стать почетным донором

Заработать дополнительные деньги, увеличить отпуск в два раза и получить льготы до конца жизни

Первую кровь я сдал в 19 ради денег. Сейчас мне 27 лет, и я почетный донор России.

Последние девять лет сдаю кровь, сделал это уже больше 75 раз.

Донорское переливание крови потребуется каждому третьему человеку хотя бы раз в жизни. Если в больницах не окажется запасной крови, больной может умереть.

Сдавать кровь не больно и не страшно. Вы поможете другим людям, а государство отблагодарит вас. Расскажу, как стать донором и получить бонусы от этого.

Как стать почетным донором

Кто может стать донором крови

Стать донором в России в 2021 году может любой здоровый человек старше 20 лет.

доноров на 1000 жителей необходимо для покрытия потребности в донорской крови, по данным ВОЗ. В России их в три раза меньше

У донорства есть абсолютные и временные противопоказания. Абсолютные противопоказания — это хронические заболевания и вес. Никогда не может быть донором человек, который болеет чем-то серьезным и заразным. Например, гепатитом или туберкулезом. Нельзя быть донором тем, кто весит меньше 50 кг.

Временные противопоказания действуют в течение определенного срока или до определенного события — в этот период вы не можете быть донором. Например, если анализ на сифилис сомнительный, нельзя быть донором, пока не подтвердится, что сифилиса нет, и пока не прошло четыре месяца после сомнительного результата.

Временные противопоказания для донорства

Обо всех перенесенных заболеваниях, аллергиях, заграничных поездках и принятых лекарствах сообщите врачу на станции или в отделении переливания крови. Он решит, можно вам быть донором или нет.

Не ходите сдавать кровь простуженным. Из-за ковида при входе в отделения измеряют температуру, но даже если врачи ничего не заметят и пропустят вас, то после процедуры в крови все равно обнаружат признаки заболевания, ее забракуют, а вам дадут отвод от донорства на полгода. Такое может случиться, даже если вы переболели простудой пару недель назад или только заболеваете.

Если вы сомневаетесь, можете ли стать донором, позвоните в ближайшую станцию переливания.

Каким бывает донорство крови

Кровь целиком. За один раз врачи отбирают 450 мл крови из вены. Мужчины могут сдавать кровь не чаще раза в два месяца, женщины — раз в три месяца.

Тромбоциты или плазма. В современной медицине нужнее не кровь целиком, а ее компоненты: плазма и тромбоциты. При донации компоненты отделяются от крови, остальное возвращается в вену вместе с физраствором для нормализации давления. Компоненты крови можно сдавать раз в 2 недели. Через каждые 4—6 донаций делают перерыв на месяц.

Если вы станете регулярным донором, то чаще всего будете сдавать компоненты крови. Сдадите их 10—20 раз в год и станете почетным донором за 3—6 лет.

Сдать кровь раньше срока не получится: все доноры занесены в единый реестр и на станции переливания вас просто не пропустят. Нарушать срок сдачи вредно для здоровья, потому что организм не успевает восстановиться.

Кровь на карантине

Кровь разделяют на эритроцитарную массу, тромбоциты и плазму. Первые два переливают вскоре после кровосдачи, иначе они пропадут: тромбоциты — в течение нескольких дней, эритроциты — в течение нескольких недель. А вот плазма может храниться дольше, поэтому ее замораживают и отправляют в карантин на полгода.

Это помогает избежать переливания от человека, в крови которого есть вирусы, но они себя пока никак не проявляют. Если через 6 месяцев донор сдал кровь на анализ и вирусов в ней не нашли, значит, плазма безопасна. Тогда первую порцию его плазмы отправляют в больницы на переливание, а новую отправляют на карантин. Если не сделать повторный анализ, плазму утилизируют.

Вам должны позвонить со станции переливания крови и пригласить повторно. Но на деле про доноров часто забывают. Лучше приходите сами через несколько месяцев после первой сдачи.

Где сдают кровь

Кровь сдают на станции переливания или в донорском пункте. В Москве доноры с пропиской в регионах могут сдать кровь только в учреждениях федерального подчинения.

Вот несколько станций переливания крови в Москве:

Несколько станций переливания крови в Санкт-Петербурге:

Я советую сдавать кровь на станции переливания, а не в больнице. На станции все хорошо организовано: кабинеты рядом, процесс автоматизирован, оборудование современное. В больницах может быть похуже.

Как сдать кровь

Перед кровосдачей. За три дня до сдачи нельзя принимать аспирин и анальгетики, за два дня запрещено употреблять алкоголь. Накануне и в день донации советуют не есть жирную, острую и копченую пищу, молочные продукты, яйца, растительное и сливочное масло, шоколад, колбасу, авокадо, свеклу, бананы, орехи и финики. Избыток белков и жиров мешает разделять кровь на компоненты — возможно, сданную кровь даже забракуют.

Обязательно надо хорошо выспаться и легко позавтракать сладким чаем и чем-нибудь нежирным, например сухарями, сухим печеньем, кашей или макаронами на воде. Не курите хотя бы за час до процедуры. Не сдавайте кровь, если не выспались, чувствуете себя усталым или испытываете недомогание.

Чем раньше в течение дня вы сдадите кровь, тем легче организм перенесет донацию. Для организма лучше всего сдавать кровь до 11 часов. Но именно с утра самые большие очереди. Ближе к обеду, как правило, почти никого нет. Но сдавать в это время лучше только опытным донорам крови.

Что взять с собой

На станции переливания предъявите документы. Заполните анкету о самочувствии и заявление на денежную компенсацию питания.

Сдача крови на анализ и осмотр врачом — обязательные процедуры. У вас возьмут кровь из пальца, измерят давление и температуру. Кровь берут для определения уровня гемоглобина, а в первый раз еще узнают группу крови. Если у вас повышенные температура или давление, пульс вне пределов нормы или низкий гемоглобин, вам дадут отвод на месяц.

Терапевт осмотрит, взвесит и расспросит о самочувствии. Если плохо себя чувствуете, говорите как есть и ничего не скрывайте от врача. После осмотра вас пригласят в процедурную.

Донорскую кровь и компоненты сдают так же, как анализ крови из вены. В специальном наклонном кресле наложат давящую манжетку на плечо, продезинфицируют кожу, введут в вену специальную иглу, из которой по трубке кровь будет поступать в контейнер для сбора крови. Потребуется только потерпеть укол и поработать кулаком. После процедуры вытащат иглу и забинтуют руку.

Если сдаете компоненты, то процесс затянется. Кровь прогонят через центрифугу, чтобы отделить плазму и вернуть вам остальные компоненты. Вам в это время прокапают через капельницу физраствор.

Сдавать кровь не больно. Скорее всего, вы не почувствуете ничего кроме легкого укола. Многое зависит от индивидуальных особенностей, иногда донор может почувствовать головокружение или тошноту и даже потерять сознание. Бояться этого не стоит: опытный персонал всегда наготове. За девять лет донорства я почувствовал себя плохо только один раз, и то потому, что не завтракал. Пару раз я видел, как становилось плохо девушкам, но они легко приходили в норму после проветривания. Если почувствуете себя странно, сразу сообщите персоналу. Сдача плазмы и тромбоцитов, как правило, переносится легче, чем донация цельной крови: объем циркулирующей крови не так сильно уменьшается, и сосуды быстрее адаптируются.

Безопасность. Место прокола вены обильно обрабатывают обеззараживающим раствором. Все инструменты одноразовые и стерильные, их распаковывают прямо при вас. При современной донации заразиться невозможно.

Что полагается донорам

Льготы, привилегии и пособия для доноров определяются законом «О донорстве крови и ее компонентов» и трудовым кодексом.

Дополнительные выходные. После кровосдачи донору полагается 1—2 дополнительных выходных: выходной с сохранением средней зарплаты в день кровосдачи, а также дополнительный день отдыха. Эти дни можно использовать сразу, а можно перенести на любой другой день в течение года или присоединить к отпуску. Если в день кровосдачи вы выходите на работу, у вас остаются два выходных дня. Важное условие — выход на работу надо согласовать с работодателем, иначе второй день отдыха не дадут. Это справедливо и в том случае, если вы сдали кровь до начала рабочего дня или после его окончания. Если сдавать кровь или компоненты несколько раз в год, вы можете получить от 6 до 20 дополнительных выходных и продлить отпуск.

Выходные компенсировать деньгами нельзя.

Для получения дней отдыха отдайте в бухгалтерию справки из донорского учреждения: 401/у (о медосмотре) и 402/у (о дотации) или соответственно заверенную справку в произвольной форме. Два дня отдыха оплатят, даже если вы сдавали кровь в выходной.

Источник

Цена спасения жизни

Ежегодно у 25–28 тыс. жителей России диагностируют онкогематологические заболевания. Каждого пятого больного может спасти только трансплантация костного мозга, в том числе от неродственного донора — генетического двойника. Встретить «брата по крови» в своей семье шансов немного, и не всегда возможна пересадка собственных клеток больному. Поэтому неродственная трансплантация требует создания регистра потенциальных доноров — добровольцев, согласившихся на передачу в базу данных цифрового кода своих генов.

Иллюстрация Евгении Власовой

Почти 70% доноров — это женщины, но идеальными кандидатами врачи считают мужчин. Потому что они не беременеют, не рожают и не кормят. В этот период женщина к донорству костного мозга не допускается. Найти совместимого донора проще людям одной этнической группы, поэтому большинство стран создают свои национальные регистры. О донорах костного мозга мы подробно рассказывали в нашем спецвыпуске «Подразделение клеток. Почему донорство костного мозга непопулярно в России».

В Европе и США регистры начали создаваться с 70-х годов прошлого века. Самые крупные на сегодняшний день работают в США — 9 млн доноров, в Германии — 8,5 млн, в Великобритании — 1,6 млн. В СССР попытки создания регистра предпринимались с 1978 года. В 1988-м появился приказ Минздрава РСФСР о создании регистра в Российском НИИ гематологии и трансфузиологии. Там собирались создавать крионический центр для заморозки и хранения стволовых клеток. Но из-за сокращения государственного финансирования в 88-м программа так и не запустилась. За 40 лет общими усилиями Русфонда, активистов, медиков, государства, НКО, журналистов и просто неравнодушных людей стране удалось протипировать всего лишь около 100 тыс. человек. Основные трудности сегодня связаны с тем, что в России нет закона, регулирующего донорство костного мозга и создание регистров. Нет единых стандартов для работы с потенциальными донорами, нет правил взаимодействия трансплантационных клиник с регистрами.

Эксперты считают, что государство до сих пор не рассматривает НКО как полноценных партнеров в этой сфере, хотя именно Русфонд профинансировал из пожертвований людей — порядка 800 млн руб. — создание регистра и собрал пул из 170 СМИ, которые рекрутируют добровольцев, превращая регистр в общественный проект. Но этих усилий все равно недостаточно. Чтобы найти генетического двойника — неродственного донора костного мозга — необходима выборка из 10 тыс. потенциальных доноров. Регистр 140-миллионной России должен включать как минимум 500 тыс. человек, желательно из всех регионов страны, чтобы система заработала эффективно.

Почему в России так мало доноров костного мозга, а государство не помогает решать проблему? Должно ли это вообще быть прерогативой государства или это задача третьего сектора?

Можно говорить о нехватке госфинансирования и обвинять чиновников в недостаточном внимании к теме донорства костного мозга, однако во всем мире регистры появлялись не по инициативе государства, а по инициативе людей, потерявших близких, и развивались на благотворительные пожертвования. Как правило, это НКО, выступающие инструментом для самоорганизации общества в решении насущных социальных проблем. Многие социально ориентированные НКО сегодня экономически состоятельны и могут на равных конкурировать с государственными и частными предприятиями. Мы привлекаем пожертвования граждан и компаний и не скованы рамками госбюджета, как госучреждения. У нас нет понятия прибыли, как в коммерческих структурах. Разумеется, все регистры работают в тесном сотрудничестве с государством, трансплантационными клиниками. Основная наша задача сегодня — наладить это взаимодействие, договориться о правилах, которые устроили бы всех.

Люди не готовы к новому. Иногда, как в случае с созданием регистра, они просто боятся медицинских манипуляций. В России есть проблема с привлечением доноров крови. Как убедить людей, что им нужно быть донорами костного мозга, и облегчить контакт с потенциальными донорами?

Действительно, многие не знают, что такое регистр доноров костного мозга и для чего он нужен, путают костный мозг со спинным, полагают, что сдача клеток костного мозга — смертельно опасная процедура. Но чем больше мы рассказываем о донорстве, тем больше желающих вступить в регистр. Русфонд сотрудничает со 170 региональными и федеральными российскими СМИ. По рекомендациям специального заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека специально для доноров и всех желающих ими стать мы издаем интернет- журнал «Кровь5». Там мы публикуем материалы о том, что такое костный мозг и гемопоэтические стволовые клетки, о трансплантации и людях, которые ее перенесли, — так мы вовлекаем потенциальных доноров в тему и повышаем их лояльность. Говорить с людьми нужно открыто, на понятном им языке, нужно попытаться их заинтересовать.

Анна Андрюшкина
Фото предоставлены rdkm.rusfond.ru

Как долго занимает поиск донора в среднем? Как ускорить процесс? И какую роль играют в этом процессе деньги?

Когда показана трансплантация костного мозга, врач проводит первичный поиск донора в российских и зарубежных регистрах: вводит фенотип пациента в компьютерную программу и видит, есть ли потенциально совместимые с ним доноры. Если совпадений нет, регистры, конечно, могут попытаться организовать донорскую акцию, рассказать историю этого пациента, призвать людей на помощь. И есть примеры, когда совместимого донора удавалось найти среди новых добровольцев. Только, к сожалению, такое происходит нечасто. И на организацию акций, и на поиск средств на типирование, и на само типирование требуется время. А время работает против пациента. Поэтому о том, чтобы вступить в регистр, каждый из нас должен думать сейчас, до того как беда коснется кого-то из близких. Если в результате первичного поиска совпадения обнаруживаются, время требуется на подтверждающее типирование и обследование донора, организацию его приезда в клинику. Всё вместе занимает от нескольких месяцев до полугода. Конечно, регистры и сами стремятся максимально сократить эти сроки. Деньги тут, разумеется, важны, поскольку все процедуры должны быть оплачены. Дата сдачи донором трансплантата в обязательном порядке согласуется с лечащим врачом пациента и зависит в том числе от его состояния.

Из-за нехватки доноров в России приходится покупать костный мозг за границей — например, в Германии. Зачем тогда развивать свою систему, если немецкая отлажена как часы?

Сколько сегодня платят пациент и его семья за лечение? Известны случаи, и их немало, когда людям приходится продавать квартиры, чтобы найти деньги на лечение рака, например, за границей.

Госквота на неродственную трансплантацию костного мозга чуть меньше 3 млн руб. Из этих средств оплачиваются пребывание и лечение больного в клинике и сама процедура трансплантации. Деньги на поиск и активацию донора, необходимые до и после трансплантации противоинфекционные и иммунные лекарства больные и их 4 родственники должны находить сами — это дополнительно 1,5–2,5 млн руб. и выше. Как правило, больные обращаются за помощью в благотворительные фонды или организуют сборы в социальных сетях. В августе 2017 года совет директоров Русфонда учредил фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Регистр объединяет фенотипы добровольцев, полученные в высоком разрешении, и внедряет европейский сервис для врачей в организации поиска донора и забора костного мозга. До этого момента такой сервис в РФ отсутствовал.

Если совместимые доноры найдены и трансплантационная клиника инициирует активацию одного из них, всю координацию берет на себя Национальный регистр. Его сотрудники свяжутся с региональными регистрами, в которых хранятся персональные данные потенциальных доноров, организуют повторное взятие образца крови для определения инфекционного статуса и контрольного типирования в лаборатории трансплантационной клиники, где находится больной. Затем идет согласование с клиникой, с медцентром для забора трансплантата у донора. Национальный регистр заключает договоры со всеми участвующими в процессе активации учреждениями, включая гостиницы, транспортные компании, лаборатории, центры сбора клеток, страховые компании, курьерские службы, сервисы организации питания, формируется единый счет за поиск и активацию донора. При этом оплату поиска совместимых доноров из Национального регистра и заготовки трансплантатов от них возьмет на себя Русфонд.

Как в вашем представлении выглядит полноценная база доноров? Сколько в ней должно быть человек? Во сколько обойдется ее создание?

Трансплантологи говорят о российском регистре численностью 300–600 тыс. потенциальных доноров. Сегодня самая низкая стоимость типирования — в Казани. В 2017 году Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета внедрили там новый для России NGS-метод первичного типирования добровольцев: Next Generation Sequencing — «Секвенирование нового поколения». Он поднимает качество типирования, увеличивает скорость и сокращает стоимость. Реагенты на типирование одного донора в NGS-лаборатории обходятся в 7 тыс. руб., а в других регистрах РФ — от 14 тыс. до 35 тыс. руб. за сопоставимое исследование. В сентябре 2018 года открыли первую в стране специализированную NGS-лабораторию. Ее мощность — до 25 тыс. типирований в год. Для сравнения: в 2017 году страна протипировала 15 тыс. человек, и 9,4 тыс. типирований оплатил Русфонд, в 2018 году — 21,7 тыс. и 10,5 тыс. соответственно.

Если ориентироваться на минимальную стоимость 7 тыс. руб. за одно типирование, то создание базы в 300 тыс. доноров обойдется в 2,1 млрд руб. Сумма внушительная, но посильная для Русфонда. Мы рассчитываем на поддержку федеральных и региональных СМИ, которые помогут привлечь внимание к теме. Надеемся и на снижение стоимости реагентов: в настоящее время по заказу Русфонда несколько отечественных компаний занимаются разработкой реагентов по цене 4 тыс. руб. за типирование. 5 Реагенты — самая большая статья расходов. Вторая — рекрутинг. Чтобы минимизировать траты, мы ищем партнеров по привлечению добровольцев. Десятки неравнодушных людей, волонтеров помогают организовывать донорские акции по всей стране.

С 1 октября 2018 года к проекту присоединилась сеть медицинских лабораторий «Инвитро»: согласно договору о сотрудничестве любой россиянин может сдать кровь на типирование в своем регионе, компания берет на себя логистику и оплату труда медперсонала. В 2017 году Русфонд получил президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга: организацию донорских акций, изготовление информационных материалов, проведение конференции. В 2018 году мы выиграли новый президентский грант на издание интернет-журнала «Кровь5» для потенциальных доноров костного мозга.

Подготовили Степан Давиденко и Анастасия Петренко

Источник